La chimiothérapie - Déroulement et effets secondaires

La prémédication

Ma chimiothérapie s’est déroulée en deux cycles. Les deux cycles impliquent une prémédication qui diffère un peu de l’un à l’autre. La prémédication a pour objectif de préparer votre organisme à supporter des produits hautement toxiques et/ou à limiter les effets secondaires.  Elle est composée d’anti-inflammatoire (cortisone, plutôt utilisée ici pour son effet anti-nausée), d’anti-nauséeux, d’antiallergiques et, parfois, d’inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) pour protéger l’estomac.

Le port à cath (PAC)

Les produits utilisés lors d’une chimiothérapie longue sont susceptibles de fragiliser les veines des bras (utilisées d’ordinaire) en raison de leur toxicité. Pour prévenir ce problème, on vous proposera sans doute la pose d’un « port à cath » (ou chambre implantable). Il s’agit d’une petite boîte ronde qui est fixée au muscle situé sous la clavicule du côté opposé au sein atteint par le cancer. Cette boîte est reliée à la veine cave supérieure (qui est plus solide que les veines des bras) Cela se fait lors d’une petite intervention chirurgicale qui laisse une cicatrice d’environ 4 cm sous la clavicule.

C’est un peu douloureux au début (quelques semaines). Après un certain temps, vous oublierez presque sa présence. Je pouvais faire presque tout avec un port-a-cath (on déconseille les sports de contact et de combat). Un sac à dos lourd et mal conçu peut s’avérer douloureux (mais j’ai fait du ski de randonnée avec un sac léger sans problème).

Mon expérience (partagée avec d’autres personnes que j’ai rencontrées) est qu’il faut un peu insister pour enlever le port à cath. Les médecins aiment bien le garder, longtemps. Le chirurgien me l’a enlevé en novembre 2021 (deux ans et demie après la pose). C’était suffisant pour moi et ça me rappelait la maladie.

Le 1er cycle de chimiothérapie

Ce 1er cycle est un combiné de deux produits : des anthracyclines et du cyclophosphamide.

Soyons clair : à ce stade initial, on ne fait pas dans la dentelle. Il s’agit d’éliminer un maximum de cellules cancéreuses. En termes militaires, c’est le tapie de bombes qui permet d’affaiblir les défenses de l’adversaire avant d’envoyer l’infanterie. Cela entraine des dommages collatéraux car ces produits vont également attaquer certaines cellules, en particulier celles qui se reproduisent rapidement (peau, cheveux, cellules sanguines (globules rouges et blancs)). Les anthracyclines sont également susceptibles de causer des dommages au cœur, ce qui implique des contrôles réguliers chez un cardiologue. Les anthracyclines ont un effet néfaste sur la fertilité, provoquant une ménopause précoce et expresse. Ceci est parfois réversible (voir le chapitre sur les effets secondaires).

Le 1^er cycle se décompose en 4 séances espacées de deux semaines (certains oncologues préconisent un espacement de trois semaines). Entre deux séances, vous aurez droit à une prise de sang pour vérifier l’état de vos défenses immunitaires (en général bien déprimées). Si le niveau des globules blancs (en charge de la réponse immunitaire en cas d’infection ou d’attaque virale) est trop bas, on vous injectera des facteurs de croissance sur 2 à 5 jours afin de stimuler leur production. L’injection se fait dans le gras du ventre et ne fait pas mal (l’aiguille est toute petite). Vous pouvez le faire à la maison. Les facteurs de croissance peuvent provoquer des douleurs au bassin et aux os en général, qui sont assez désagréables (je vous le dis ; ça vous évitera de vous demander ce qui se passe). Ces douleurs se gèrent avec du paracétamol.

Comment se sent-on après une séance de la phase 1 ?

A ma grande surprise, j’ai découvert que j’étais plutôt en forme les quelques jours qui suivaient une séance de chimiothérapie du 1er cycle. Ceci est dû aux doses conséquentes de cortisone reçue en prémédication. La cortisone est à la base un anti-inflammatoire. Elle a aussi un effet anti-nausée puissant intéressant dans le contexte d’une chimiothérapie.

Le contrecoup est arrivé en règle générale trois à quatre jours après la séance de chimio. Grosse fatigue qui passe au bout de quelques jours. Avant de recommencer un nouveau cycle, j’ai eu quelques jours où je me suis sentie assez en forme.

Pendant cette phase, il faut faire particulièrement attention à tout état fébrile, car votre système immunitaire est parfois très déprimé. On vous le dira et vous le répétera : en cas de fièvre, il vous faut appeler immédiatement le médecin qui vous suit et/ou vous rendre aux urgences pour vérifier qu’il n’y a pas un début d’infection. Evitez les personnes contagieuses sous toutes leurs formes : grippe, rhume, infection. Vous n’avez pas les défenses nécessaires pour vous protéger.

Le 2^e cycle de chimiothérapie

Après une pause de trois semaines après la fin du premier cycle, j’ai entamé le 2^e cycle, qui s’étend sur 12 semaines, avec une séance par semaine. Je vous assure que c’est long et que ça demande une endurance certaine.

Le 2^e cycle consiste en 12 séances de Taxol, avec chaque trois semaines en plus Herceptin et Perjeta (voir le chapitre sur la thérapie ciblée). La séance complète dure quasiment toute une journée. Les séances Taxol uniquement sont nettement plus courtes. Les médicaments utilisés pour le traitement ciblé (Herceptin et Perjeta) étant susceptible d’attaquer le muscle cardiaque, j’ai fait une échographie tous les trois mois chez un cardiologue jusqu’à la fin du traitement.

J’ai trouvé la prémédication du Taxol assez pénible, surtout à cause de l’antiallergique (le Tavegyl). Il provoque une somnolence quasi immédiate et un sentiment de lenteur du cerveau assez désagréable qui perdure pendant quelques heures. Le Taxol ayant par ailleurs tendance à attaquer les ongles et les terminaisons nerveuses des mains et des pieds, il est conseillé de mettre des gants et des chaussettes glacés pendant son injection. Ce qui est aussi très déplaisant. La bonne nouvelle est que vous serez à moitié évanouie à cause du Tavegyl.

Cette deuxième phase est en soi moins éprouvante physiquement (le Taxol est plutôt gentillet à côté des anthracyclines et du cyclophosphamide). J’ai pu recommencer à avoir une activité physique douce plus régulière (j’ai repris le paddle, ce qui aurait été une vue de l’esprit pendant la phase 1). Le système immunitaire est beaucoup moins faible, ce qui facilite la vie.

La difficulté vient de la longueur et du rythme du traitement : hebdomadaire pendant 12 semaines alors que la phase 1 a déjà entamé vos réserves physiques et psychiques.

Effets secondaires de la chimiothérapie

Cette longue liste va sans doute vous effrayer, à tort ou à raison : c’est à vous de voir. Ici, j’ai listé ce que j’ai traversé.

Il est important de garder à l’esprit que tous les effets secondaires n’arrivent pas nécessairement, et n’arrivent pas en même temps. Ils se succèdent, reviennent parfois et surtout finissent par disparaitre. Ce dernier point est central. Tout finit par passer. Certes, au bout de 4 à 5 mois à aligner des effets secondaires, une fatigue mentale et physique s’installe.

Regardez le chemin parcouru, les effets qui ont disparu ou se sont atténués. Le fait d’avoir toujours ses ongles à la fin du traitement. Observer la repousse des cheveux. J’ai été émerveillée par la capacité de mon corps à récupérer, à se remettre en route malgré l’adversité chimique. C’est juste incroyable.

Perte des cheveux et des poils‍

Perso, ça a été un souci moindre. Je me suis très vite faite à l’idée qu’ils allaient tomber. J’ai d’abord tout coupé à 1cm (chez mon coiffeur habituel. Symboliquement, c’était important pour moi et il a été super chou), avant que la chute ne commence, pour ensuite raser au plus court (d’où un épisode très absurde dans un barber shop à deux pas de chez moi. C’était parfait. Aucune question, aucune commisération, juste ce qu'il me fallait).

J’ai lu toute sorte de blogs sur comment garder ses cheveux pendant une chimio (cela implique entre autres de mettre un casque glacé pendant les séances. Vu combien c’est désagréable sur les mains et les pieds, je n’ose pas imaginer ce que ça donne sur la tête).  A posteriori, il me parait que la chute des cheveux et des poils est un effet secondaire qui a deux qualités : pas de douleur, pas de danger.

Notez bien que vous allez perdre TOUS vos poils (sauf les bras en ce qui me concerne et reste assez mystérieux). Çai nclut les poils pubiens, sous les bras, les cils et les sourcils. Ça donne un look assez particulier et m’a enlevé toute envie de pratiquer l’épilation intégrale du maillot.

Une amie chère m’a accompagnée pour les essayages de perruques, ce qui a transformé cette expédition en un moment léger. La coiffeuse était drôle et très adéquate. Un grand merci à toutes ces personnes qui rendent ces rites de passage dans lemonde de la maladie beaucoup plus supportables.

J’ai utilisé ma perruque essentiellement dans le cadre professionnel (ça tient monstre chaud et c’était l’été). Dans d’autres circonstances, j’ai eu recours àd es foulards, des chapeaux, des bonnets et l’un ou l’autre de ces« couvre-chef à cancéreuses » (que j’ai trouvé dans l’ensemble affreux : seules les personnes en traitement portent ce genre de choses. On vous repère immédiatement).

Mes cheveux ont commencé à repousser pendant la deuxième phase de la chimiothérapie ; d’abord un petit duvet, puis de vrais cheveux. Ils sont revenus un peu différents (comme moi), mais toujours aussi nombreux et épais (et plus gris et ondulés). J’ai cessé de me teindre les cheveux (de toute façon, ça n’est pas une bonne idée pendant plusieurs mois après une chimio. La peau du crâne reste très sensible). Et sans devoir passer par la case de l'ignoble de l’entre-deux (racines grises et longueurs colorées) ; il faut voir les avantages en toute choses ;).

Pour les cils et les sourcils, le maquillage est votre allié (ce n’était pas mon point fort à la base). Les centres d’oncologie romands offrent des cours de maquillage avec l’organisation Look good Feel better (et j’ai reçu un wagon entier de produits de beauté, ce qui est bon pour le moral). Ça donne l’occasion de rencontrer d’autres femmes qui traversent la même épreuve. J’y ai passé un bon moment.

Mes alliées ont aussi été les personnes qui travaillent pour les marques de maquillage dans les grandes surfaces comme Manor ou Globus : toujours de bon conseil, patientes, justes et adorables. Un grand merci à elles. J’ai les larmes aux yeux quand je pense à la jeune femme qui m’a dit que j’avais une bouche magnifique alors qu’elle me montrait patiemment comment dessiner des sourcils. Aucun pathos, juste un compliment, comme ça.

Peau

Affinement 

La peau s’affine avec la chimiothérapie. Vous ne serez plus jamais aussi douce. Fun fact : j’ai eu quelques problèmes avec mon mobile parce que mes empreintes digitales avaient presque disparu). Hydratez, hydratez, hydratez. Et prenez des Omega et/ou 6 (il faut faire attention avec certaines plantes si votre cancer est hormono-répondant. Demandez à votre pharmacien. Les avis sur la questions sont changeants...).

Sensibilité au soleil 

Le soleil n’est pas votre ami pendant la chimio et les mois qui suivent. La peau est très fine et hyper-réactive. Un bon écran total, le moins chimique possible, est un must, Tout comme un chapeau et des manches longues. J’ai vu un de mes camarades de chimio arriver littéralement frit après une exposition au soleil excessive.

Sensibilité en général ‍

Evitez tout ce qui irrite (la piscine chlorée, les bains longs, les douches très chaudes, les vêtements qui grattent ou qui frottent, les chaussettes qui marquent, les chaussures qui serrent). Cherchez le confort maximal, toujours.

Ongles‍

Et oui, eux aussi souffrent dans l’aventure, parfois jusqu’à tomber…. Pour la première fois de ma vie, j’ai développé une passion pour mes ongles. Je les ai bichonnés, protégés, vernis… Ils ont pelé, jauni mais ils ont tenu bon.

La chimio rend les ongles sensibles, notamment à la lumière. Raison pour laquelle il est important de les vernir avec des couleurs sombres après avoir appliqué un soin de base qui renforce l’ongle. J’ai un peu tardé avec le vernis sombre et mes ongles ont beaucoup jauni à cause du soleil (c’était en été. C’est peut-être moins un problème en hiver. Je ne sais pas).

Mon combo gagnant : OPI Nail Envy Original Nail Strengthener, une ou deux couches de vernis avec une composition non agressive (comme la marque Green ou Essie Treat Love & Color), top coat avec OPI Nail Envy Original Nail Strengthener. Je sais, ça a l’air un peu astreignant. Ça m’a toutefois permis de préserver le plus longtemps possible certains ongles qui pelaient en les colmatant avec le Strenghtener. A ce moment-là, les ongles en train de repousser étaient suffisamment longs pour prendre le relais. A ce jour, mes ongles de pouces sont encore un peu gondolés. Ça se gère très bien avec un peu de polissage.

Dernier must : une bonne huile ou crème à cuticule. Le meilleur rapport qualité-prix pour moi (et en plus çasent bon) : Lemony Flutter Cuticle Butter de Lush.

La préservation des ongles est l’undes objectifs des chaussettes et gants réfrigérés que l’on vous propose (avec insistance) pendant la phase 2 de la chimio (le Taxol a tendance à attaquer les ongles). L’idée est de refroidir les extrémités et donc de contracter les vaisseaux sanguins afin de minimiser la circulation du produit (vu que lesv aisseaux sont contractés). C’est assez désagréable et ça en vaut la peine, aussi pour limiter de possibles neuropathies (voir plus bas).

Perte de poids‍

Certaines pourraient se réjouir. Moi pas. J’étais déjà très mince au début de la chimiothérapie, à la fin j’étais maigre. Limiter les dégâts a été une bataille, en particulier pendant la deuxième phase de chimiothérapie, avec une bouche massacrée et un système digestif hypersensible. A un certain point, les infirmières m’ont donné des substituts de repas hyper-protéinés pour assurer un apport suffisant en protéines. Ça n’a pas été une réussite : c’est très écœurant et ça n’a pas convenu à mon système digestif en émoi (diarrhées). Sur les deux ou trois dernières semaines, je me suis contentée de manger ce qui passait sans douleur, sans beaucoup de considérations diététiques. Et quelques semaines plus tard, j’ai pu manger normalement et reprendre lentement du poids.

Nez qui coule‍

J’ai eu le nez qui coulait de manière quasi permanente pendant quelques mois (symptôme plus classique lié aux effets de la chimio sur les muqueuses,qui sont affinées et enflammées). Je me suis donc tartinée le nez de crème pendant des mois. On vous donnera ce qu’il faut en oncologie. Il faut quelque chose de gras (le Bepanthen baume ne suffit pas).

Toux

‍Un mois et demi après le début de la chimio, j’ai commencé à tousser. Après avoir vérifié que ce n’était pas lié à une infection, mon oncologue est resté perplexe et m’a prescrit un antitussif et ne s’est plus vraiment intéressé au problème. Sauf que c’est très pénible de tousser en permanence, surtout quand on est déjà très fatiguée et que prendre des gouttes à base de codéine n’est pas vraiment une solution (petit risque d’addiction et ça rend peu vif). Après avoir cogité et examiné ce qui se passait, je suis arrivée à la conclusion que je toussais parce que j’étais acide, ce qui nous amène au prochain effet secondaire…

Hyperacidité gastrique 

‍La chimio a provoqué chez moi une hyperacidité gastrique (maux de ventre et toux constante vu que ça remontait le long de l’œsophage).J’ai fait part de mes brillantes conclusions à mon oncologue qui m’a prescrit des IPP (inhibiteurs de la pompe à protons) et ça a été beaucoup mieux. Fini la toux et moins mal au ventre.

Température élevée

Au début du 2^e cycle de chimio, ma température s’est bloquée autour de 38° pendant quelques semaines (ce que mon oncologue a trouvé mystérieux, après avoir vérifié qu’il n’y avait pas de problème d’infection). C’est épuisant d’avoir un état fébrile permanent. C’était juin et il faisait très chaud. Je me suis mis au frais en regardant des séries et ça a fini par passer, comme tout.

Nausées

J’ai une bonne nouvelle. Je n’ai pas vomi de toute ma chimio et j’ai eu quelques nausées tout à fait gérables avec quelques comprimés de Zofran et/ou de Motilium. Je pense que, d’une part, la prémédication des nausées a fait de grands progrès (on m’a donné un comprimé antiémétique magique avant chaque traitement du 1^er cycle, fantastiquement efficace). D’autre part, j’ai adopté une alimentation cétogène (pas de glucides ou alors vraiment peu) deux jours avant et un jour après les séances de chimio du 1^ercycle, ce qui a pu aider. Enfin, on n’est pas tous égaux devant les effets secondaires et il n’y a pas d’explication à ceci.

Constipation

Le downside des traitements antiémétiques est que ça constipe salement.I l convient de manger très fibreux dans la 1^ère phase de la chimio (et de faire exactement le contraire dans la phase 2, voir ci-dessous) et de prendre du sirop de figue (à utiliser avec parcimonie. Je me suis trompée une fois dans le dosage et c’est très désagréable).

Bouche massacrée

Cela vaut pour les deux phases de la chimio (bien que pire pour la phase 2 en ce qui me concerne). Dans la 1^ère phase de la chimio, j’ai plutôt été confrontée à des attaques sporadiques d’aphtes (c’est lié aux défenses immunitaires déprimées). Ça s’est assez bien géré avec des gargarismes réguliers avec d’eau bouillie et du bicarbonate de soude (votre service d’oncologie peut vous fournir une version améliorée avec de la lidocaïne, qui endort la bouche, à utiliser avant les repas si c’est très douloureux).

Dans la 2^e partie de la chimio, c’est devenu plus compliqué, en particulier dans les dernières semaines de traitement. Ma bouche était très irritée et le goût de plus en plus modifié : en résumé, ça fait mal et certains aliments deviennent très aversifs, soit parce qu’ils attaquent la bouche (tout ce qui est piquant, acide, dur, qui fait des miettes) ou parce qu’ils ont un goût infect pour vous.

Les aliments qui ne vont pas du tout pendant cette période : les fromages corsés, la nourriture épicée, les biscottes et les biscuits (une vraie torture), tout ce qui est acide(méfiez-vous des salades).

Donc, pour ces dernières semaines de chimio, j’ai mangé ce qui passait sans faire mal et sans détruire mon système digestif : des smoothies, des nouilles et des soupes vietnamiennes, du poulet tendre, du porridge, de la glace, du riz noyé dans un quelconque liquide, des pancakes sans gluten (je vous assure que c’est bon). En bref, ce qui passe. Ceci est rendu un peu plus complexe parce qu’il s’agit de gérer en parallèle le prochain effet secondaire…

Diarrhée

Chez moi, ça a été un effet secondaire du Taxol (phase 2 de la chimio) et un saisissant contraste avec la phase 1 où j’étais très constipée. Il suffit de manger quelque chose qui ne convient pas et vous vous videz (sans que ce soit douloureux pour autant). J’ai appris à éviter toute nourriture frite, les crudités et les fibres sauf en petites quantités (moins un problème avec certains fruits, ce que je trouve assez mystérieux), la viande rouge (ou alors un tout petit peu), le fromage.

Sur la suggestion de mon acupunctrice, j’ai pris du charbon actif (1 à 2 comprimés par jour), qui a vraiment aidé. Comme toujours, il s’agit d’observer, de tâtonner, d’essayer pour voir ce qui passe et ce qui ne passe pas.

Fatigue 

‍Vous vous en doutez un peu, tout ceci est passablement fatiguant. J’ai appris à gérer mon énergie attentivement et en me plantant régulièrement (genre programme un peu trop ambitieux que je paie dans les jours qui suit avec une batterie totalement à plat). J’ai aussi appris que je ne pouvais pas me dépêcher, marcher vite ou courir pour attraper un train ou un bus. Ou vite répondre à un e-mail. Ça a été une grosse leçon de lenteur et d’humilité.

Ça n’est pas une raison pour ne rien prévoir parce qu’il est possible que vous soyez à plat le jour prévu. C’est trop déprimant. J’ai donc planifié des concerts et des sorties, et parfois je n’y suis pas allée. C’est tout. Ça n’est pas un échec. C’est juste comme ça. Cela m’a appris à dire non plus souvent, à regarder comment je me sens et à me désister d’un engagement qui ne me convient pas, à cesser de remplir des journées à ras-bord et finir la journée complètement épuisée. Aujourd’hui encore, je suis reconnaissante d’être mieux à même de gérer mon énergie et à mieux me respecter.

La succession d’effets secondaires divers et variés est épuisante pour la tête au-delà du corps. A peine un symptôme pénible et/ou étrange mis derrière soi qu’arrive le prochain. Un enchainement qui parait ne jamais finir. Avec un peu de distance, je me suis rendu compte que tout effet secondaire finissait par disparaitre. Rien ne dure pour toujours. A chaque fois, c’est une nouvelle danse. Comme tout dans la vie.

Anémie 

Un des gros facteurs d’épuisement est l’anémie. Le 1^er cycle de chimio attaque salement les globules rouges et l’hémoglobine. J’ai fait l’expérience qu’arrivée à 73 gr d’hémoglobine pour 1dl de sang (on considère la norme entre 120 et 160 gr), on est très fatiguée, sans souffle et avec zéro endurance. Très désagréable. Il me fallait trois étapes pour arriver au sommet de ma rue (d’accord, c’est à Lausanne et c’est très pentu mais quand même…). Et monter un étage à pied me laissait à bout de souffle. Je me rappelle avoir fait une petite marche peu très ambitieuse avec ma mère en Valais, une promenade que j’ai fait avec mes filles quand elles étaient très petites et elle a dû m’attendre (du haut de ses 79 ans). Un grand moment de solitude….

 Pour tenter de combattre l’anémie, on vous injecte dans un premier de l’EPO (oui, comme les cyclistes qui trichent),pour stimuler la production d’hémoglobine et de globules rouges. Peu efficace chez moi (surtout que le Taxol de la phase de 2 de la chimio a aussi un effet anémiant léger, ce qui n’aide pas). Après deux ou trois semaines à pétouiller en termes de valeurs d’hémoglobine et à devenir de plus en plus pâle, tendance verdâtre, mon oncologue a décidé de proposer une transfusion. Comme j’étais un peu rétive initialement, il m’a expliqué que ça m’aiderait rapidement et que les risques lui semblaient acceptables par rapport aux risques d’une anémie prolongée. J’ai donc passé un après-midi post-chimio branchée à une poche de sang et c’est réellement spectaculaire. De verte, je suis devenue rose en quelques heures. Cette amélioration s’est maintenue dans le temps, apportant un vrai soulagement. Dans l’intervalle, ma forme physique et musculaire s’était détériorée, ce qui nous mène au prochain effet secondaire.

Déconditionnement‍

A force de ne pas être très en forme, j’ai moins bougé, fatalement… Et ça mène au « déconditionnement », mot asséné par mon oncologue lorsque je lui ai demandé pourquoi, alors que mes valeurs d’hémoglobine étaient nettement meilleures, je continuais à être essoufflée comme avant. Donc, j’ai commencé à me « reconditionner » (comme un Iphone) en douceur. Marcher un peu plus, faire du paddle en allant à chaque fois un peu plus loin et un peu plus vite et c’est revenu, lentement.

Je n’ai pas retrouvé à 100% ma forme d’antan. En partie parce que c’est comme ça, en partie parce que je suis sortie d’un certain culte de la performance, en partie à cause de la ménopause provoquée par la chimio. Je suis très reconnaissante d’avoir été très en forme physiquement au début de la chimio. Je suis tombée de plus haut et je suis sans doute allée moins bas qu’une personne déjà plus affaiblie. Cela m’a fait prendre conscience de l’importance d’occuper de son corps, de l’entretenir, de le respecter. En cas de problème de santé, on part avec plus de marge.

Neutropénie

C’est un mot barbare qui décrit l’affaiblissement spectaculaire desdéfenses immunitaires. Dans la première phase de la chimio, vos globules blancs sont anéantis chaque deux semaines. Cela rend très sensible à tous virus ou bactéries (surtout les vôtres, curieusement). Faites attention aux bobos, aux crudités, aux personnes porteuses de virus, aux fromages crus, aux tartares. Pas de rapports sexuels parce que ça n’est pas une bonne idée de se mélanger les fluides et d’être exposée à une quelconque lésion. Bref, à tout ce qui peut nécessiter une défense immunitaire.

Quelques jours après une séance de chimio de la 1er phase, vos défenses sont au plus bas. Vous allez vous rendre à l’hôpital pour une prise de sang pour évaluer la situation. Dans mon cas, les valeurs étaient très basses. Pour relancer la production de globules blancs, j’ai fait des injections de facteurs de croissance sur 2 à 5 jours afin de stimuler leur production. L’injection se fait dans le gras du ventre et ne fait pas mal (l’aiguille est toute petite). Vous pouvez le faire à la maison. Les facteurs de croissance peuvent provoquer des douleurs au bassin et aux os en général, qui sont assez désagréables (je vous le dis ; ça vous évitera de vous demander ce qui se passe et d’avoir une petite crise d’angoisse). Ces douleurs se gèrent avec du paracétamol (de toute façon, l’ibuprofène n’est pas recommandé pendant une chimio parce que ça peut masquer une inflammation).

L’effet des facteurs de croissance est spectaculaire et se voit dans les analyses de sang : en quelques jours, les valeurs immunitaires s’envolent. Et vous pouvez repartir pour un tour de chimio….

Pendant ces phases immuno-déprimées, soyez vraiment attentives à toute fièvre, bobo qui s’infecte ou a un aspect inhabituel. Il s’agit d’intercepter toute attaque le plus tôt possible. Appelez immédiatement votre médecin en cas de doute. Mieux vaut appeler une fois de trop que d’intervenir trop tard. Je peux m’imaginer qu’une dose massive d’antibiotiques sur un corps en pleine chimio doit être assez désagréable. Autant l’éviter.

Presque quatre ans après ma chimio ,mes valeurs immunitaires de base sont encore un peu basses. C’est normal après une chimio (ça prend du temps à récupérer). En revanche, cela ne veut pas dire que mon système immunitaire n’est pas réactif : je suis moins souvent malade que mon entourage, je n’ai pas eu de COVID long, je n’attrape pas nécessairement tout ce qui est dans l’air.

Neuropathie ‍

Selon Wikipédia, « une neuropathie est un terme médical caractérisant, au sens large, l’ensemble des affections essentiellement du système nerveux périphérique, c'est-à-dire des nerfs moteurs et sensitifs des membres, des nerfs du système nerveux autonome qui commandent les organes ainsi que plus rarement du système nerveux central. »

En moins compliqué, ça décrit le fait que la chimio (surtout la phase 2 avec le Taxol) est susceptible de s’attaquer au système nerveux périphérique, essentiellement les pieds et les mains, et plus précisément les doigts et les orteils. Cela peut se manifester de diverses façons : engourdissement, picotements, lancées douloureuses. Chez moi, c’est une insensibilité progressive qui s'est installée, avant tout au niveau des orteils, assez peu au niveau des mains. C’est un élément à signaler à votre oncologue (en principe, il va vous poser la question) parce que ça n’est pas toujours réversible. Je n’ai pas fait la dernière session de Taxol de la phase 2 de la chimio pour cette raison : je commençais à avoir une insensibilité au niveau des doigts et ça commençait à être assez avancé au niveau des orteils (en plus d’être très fatiguée et d’avoir perdu du poids). Mon oncologue a estimé que c’était sans doute plus prudent de s’arrêter là.

Selon les études et les médecins, les gants et chaussettes glacées peuvent avoir un effet préventif en minimisant la diffusion des produits neurotoxiques au niveau des extrémités. Je ne sais pas si c’est une coïncidence : mes mains (que j’ai religieusement gardées glacées pendant les séances de Taxol, avec changement de gants dès que je sentais qu’ils se réchauffaient) ont nettement moins souffert que mes pieds (pas de changement de chaussettes en cours de séance).

Quatre ans plus tard, j’ai une sensibilité réduite/modifiéesur les trois orteils du milieu. Le prix de rester en vie, sans doute (c’est assez peu gênant au quotidien, plutôt étrange, comme la sensation qu’on peu tavoir sur une cicatrice). Cela varie en fonction des saisons, de la température et d’autres facteurs mystérieux. L’acupuncture et la fasciathérapie m’ont aidée à partiellement« rétablir le courant ».

Mal aux pieds 

Voilà un étrange effet secondaire sur lequel je n’ai trouvé aucune littérature. Vers la fin de la phase 1 de la chimio, mes pieds se sont enflammés. Rouges, gonflés et douloureux. J’ai appelé un coupe-feu, après avoir demandé à mon oncologue qui était perplexe. C’est passé tout seul (ou avec l’aide du coupe-feu, je ne sais pas). Après cet épisode, j’ai fait vraiment attention à mes pieds. Chaussures confortables, chaussettes douces, crémages réguliers, ponçage quand c’est possible, ne pas forcer en termes de marche). Ça n’est plus revenu.