Soutenir - Un art de peu de mots

L'entourage peut être à la fois une source de soutien et une source de difficultés. Certaines personnes sont très sensibles et attentionnées, tandis que d'autres peuvent être maladroites voire nocives. Ce qui est surprenant, c'est que cela ne peut pas toujours être prévu. Certaines personnes qui sont lourdes au quotidien peuvent se révéler être d'une grande aide et subtilité lors de la maladie. Et certaines personnes qui sont habituellement empathiques peuvent manquer de délicatesse en envahissant l'espace avec leurs propres sentiments et questions qui sont à côté de la plaque.

Micro-agressions

Récemment, j'ai réalisé que certaines de ces remarques qui peuvent irriter relèvent de ce qu'on appelle les micro-agressions. Dans son livre "Surmonter ces petits traumatismes qui nuisent à notre quotidien", Meg Caroll explique que les micro-agressions sont des biais implicites qui, bien qu'ils ne soient généralement pas formulés pour blesser, contiennent quand même une insulte ou un déni envers l'autre (p. 163).

Pour toutes les personnes proches d 'une personne atteinte de cancer, voici quelques phrases et comportements à éviter.

Peut faire mieux

Évitez de demander "Comment ça va ?" et remplacez-le par "Comment te sens-tu ?". C'est une façon plus nuancée de demander à une personne qui traverse une période difficile comment elle se sent réellement. De plus, "Comment ça va ?" est une question absurde pour quelqu'un qui est en traitement contre le cancer. La réponse est évidemment "mal".‍

"C'est dur pour moi de te voir comme ça" ou "Je me sens mal lorsque je te vois dans cet état". Ces remarques peuvent être perçues comme une accusation implicite du genre "Tu me fais souffrir...". Devinez quoi ? La personne atteinte de cancer ne le fait pas exprès, ce n'est pas son problème principal en ce moment, et c'est un sujet sur lequel elle peut discuter avec n'importe qui, sauf vous. À la place, vous pouvez exprimer votre détresse en disant quelque chose comme "Je me sens démuni(e) et je ne sais pas quoi faire". C'est une manière plus neutre de partager vos sentiments sans blâmer l'autre personne.

"C'est dur pour moi AUSSI" : peu approprié lorsque vous parlez à une personne en traitement, chauve, maigre et qui lutte avec les effets secondaires. Ce n'est pas le moment d’exprimer à quel point vous trouvez difficile de voir CETTE personne malade. Parlez-en à un thérapeute, à un ami, à d'autres membres de votre famille, mais pas à la personne en traitement. En général, évitez de vous plaindre de toutes les petites choses qui vous arrivent pendant cette période. Vous pouvez partager des anecdotes légères de votre vie, mais évitez de solliciter une personne déjà sous pression pour qu'elle vous soutienne. Personnellement, j'étais contente que mes amis me racontent leurs petits problèmes de la vie quotidienne, mais sur un ton léger.

"Moi aussi, j'ai très peur d'avoir un cancer et ça pourrait m'arriver" : non, ce n'est ni de l'empathie ni de la compassion, c'est simplement inapproprié.

Évitez de dire des choses comme "Mais ça va aller pour toi, tu es une guerrière". J'ai (secrètement) fait la promesse de casser la figure du prochain qui me dit que je suis une guerrière. La maladie ou le deuil ne sont pas des batailles à gagner (et cette rhétorique guerrière autour du cancer ou du deuil est hautement discutable). Cette phrase minimise ce que la personne traverse en insinuant qu'elle n'a qu'à "se battre" pour s'en sortir (et donc que vous n'avez pas grand chose à faire). Au lieu de cela, vous pouvez exprimer votre admiration pour sa force sans minimiser la gravité de ce qu'elle traverser

"Mais tu as l'air en forme": cela minimise la gravité de la maladie et des effets secondaires. Il y a des gens qui ont l’air curieusement en forme alors qu’ils se sentent vraiment mal (j’en fais partie, c’est un de mes superpouvoirs un peu nuls depuis toujours). Demandez plutôt à la personne comment elle se sent réellement. 

Ne dites pas des choses du genre "Je te laisse me contacter quand tu te sentiras mieux". C'est une attitude peu attentionnée. Montrez plutôt votre soutien en envoyant régulièrement des petits messages et des choses qui peuvent remonter le moral, comme des photos, des vidéos amusantes, etc. Mais ne disparaissez pas simplement parce que la maladie vous met mal à l'aise. Soyez présents, à moins que votre proche vous demande spécifiquement de le/la laisser tranquille. Et respectez cette demande.

A éviter absolument

Ne racontez pas des histoires inspirantes sur des personnes qui ont guéri miraculeusement sans traitement médical (genre tisanes, traitements énergétiques et pensée positive). Ne remettez jamais en question les décisions thérapeutiques d'une personne en traitement, à moins d'être vraiment proche et préoccupé par sa santé. Vous n'êtes pas médecin spécialiste du cancer et votre connaissance DES traitements des cancers du sein est probablement limitée. C’est assez affeux d’entendre ce type d’histoire quand on traverse une chimio ou une radiothérapie (il y a une sorte de reproche insidieux sous-jacent : « Tu vois, c'est possible autrement… »). Demandez (vraiment) la permission de partager cette histoire. Curieusement, on entend moins parler de ce type de traitement quand ça échoue (et c’est horrible: je vous conseille le livre de Guy Corneau, Revivre, dans lequel il relate l’agonie d’une de ses amies qui a refusé le traitement oncologique qui lui était proposé pour un cancer du sein. Je l’ai lu après mon traitement mais je pense que ça m’aurait enlevé toute envie d’essayer de gérer un cancer agressif sans traitement conventionnel). Cela vaut aussi dans l’autre sens : si votre proche décide de refuser un traitement agressif à l’issue incertaine et aux effets secondaires difficiles, c’est son droit. Parfois, c’est la décision la plus sage.

Surtout, ne racontez pas d'histoires tristes sur des personnes qui ont succombé malgré un long et difficile traitement. Les personnes atteintes de cancer sont bien conscientes de la cruauté de cette maladie et du fait qu'elles pourraient mourir. Il n'est donc pas nécessaire d'en rajouter.  A la fin de mon traitement, j’ai appris qu’un proche professionnel était mourant (d’un cancer). Ça a provoqué chez moi une grosse montée d’angoisse suivie d’un achat compulsif de bottes (tant que je consomme, je suis vivante). Soyez respectueux et évitez d'apporter ce genre d'informations autant que possible.

Osez le silence

Parfois, le silence est le meilleur soutien. Être là, sans mots, peut être suffisant. Les moments de soutien les plus appropriés et les plus intenses que j'ai vécus étaient silencieux. J'ai ressenti une présence et un soutien dans la simple présence de quelqu'un qui me tenait dans ses bras et qui reconnaissait ma douleur et ma tristesse. Il n'y a rien de plus à faire ou à dire.

L'écoute véritable est essentielle. Cela signifie se taire, même dans notre propre esprit (ne pas penser à ce que nous voulons dire, à comment nous pouvons paraître comme un soutien, à vouloir bien faire). Juste écouter. Accueillir la douleur, la peur ou la colère de l'autre sans jugement, sans chercher à rassurer ou à donner des conseils. Être là pour l'autre et l'écouter vraiment. Parce que lorsque nous essayons de rassurer ou de parler sans dire grand-chose, c'est en réalité notre propre inconfort que nous essayons de gérer. Acceptez cela et restez silencieux.

Thich Nat Than décrit parfaitement cette attitude:

‍Even before you do anything to help, your wholehearted presence already brings some relief, because when we suffer, we have great need for presence of the person we love. If we are suffering and the person we love ignores us, we suffer more. So what you can do—right away—is to manifest your true presence to your beloved and say the mantra with all your mindfulness: "Dear one, I know you are suffering. That is why I am here for you." And already your loved one will feel better.

‍

Source: Fear: Essential Wisdom for Getting Through the Storm​